Jozef Bednár
Vzdelávanie autistu na Slovensku
Pred takmer 14 rokmi (21.7.2005) som na tejto stránke napísal text nazvaný: Čo s autistickým dieťaťom na prahu školskej dochádzky? Ubehlo to. Neskutočne to uletelo.
Milovník života, rodiny, dobrých ľudí. Šťastný manžel a otec troch detí. Zoznam autorových rubrík: Súkromné, Spoločnosť, Dumky a úvahy, Vážnejšie dumky a úvahy, Autizmus, Viera a ja, Médiá a komunikácia, Moje malé postrehy, Spomienky na minulosť, Príbehy zo života, Ako si žijeme, Na margo, Bežecký tragéd, Pohodička
Pred takmer 14 rokmi (21.7.2005) som na tejto stránke napísal text nazvaný: Čo s autistickým dieťaťom na prahu školskej dochádzky? Ubehlo to. Neskutočne to uletelo.
Prechádzky s najmladšou dcérkou mám rád nielen z pohľadu otca, ktorý sa deťom venuje vždy, keď môže, v každej voľnej chvíli.
Náš prvorodený syn má dnes osemnásť. Svet dospelých mu otvára svoje brány. Marekove detstvo, pokiaľ ide o čísla, ubehlo rýchlosťou blesku. Aké bolo? Čo mu prinieslo? Nezabudne naň v budúcnosti? A čo my?
Cez víkend som porušil jedno zo svojich adventných predsavzatí. A síce že si až do Vianoc nekúpim ani jednu novú knihu.
Väčšinu z nich som nevidel od roku 1986. Vtedy sme sa po skončení ôsmeho ročníka základnej školy rozleteli na všetky svetové strany. Zišli sme si z očí, zišli sme si vo veľkej miere aj z mysle.
Nedeľa sa pomaly chýli k záveru. Strávili sme ju rodinka pekne spolu. Doobeda najmä na omši a na bicykli, poobede na výlete. Bolo nám fajn.
Opakovane píšem, že autizmus u nášho prvorodeného syna vnímame s manželkou ako dar. A to nie danajský. Ide o dar, ktorý sa do našich životov, predovšetkým života nášho Mareka, dostal preto, aby nás niekam posunul.
V dedine bol známy ako vášnivý rybár, veľký vtipkár a hrdý otec troch krásnych dcér. Rodina preňho bola všetkým. Zo srandy hovorieval typickou bernolákovčinou, že: „Moja žena ju u nás minister vnútra, a já som minister venku.“
„Mamička, mrzí ma, že som ťa ľúbil,“ povedal pred pár dňami polovičke syn Marek. Manželka, bez ohľadu na to, že tieto slová nečakala, ani brvou nehla. „Majko, to prečo maminke takto škaredo hovoríš?“ pýtam sa syna prísne.
„Dobrý deň, pán Bednár,“ oslovila ma večer po odchode z práce, cestou k autu. Stála pred výkladom jedného obchodu, spolu s mužom rovnakej výšky.
Priznám sa bez mučenia. Oveľa bližšie sú mi Vianoce ako Silvester. Nielen príbehom, na ktorom sú postavené a ktorý mi je z pohľadu môjho vierovyznania blízky. Ale aj, či najmä preto, lebo nemám rád masové nútenie do veselosti a zábavy v posledný deň roku. Prelom roka je pre mňa viac-menej len obyčajným dňom v kalendári. Kedy síce aj ja trochu rekapitulujem a plánujem. Ale posledné roky už bez tlaku na úsmev či dobrú náladu. Ak sa objavia, som rád. Ale ak aj nie, nehľadám ich. Ani moje okolie ma do toho nenúti. Skôr sa snažím o vnútorný pokoj. Akceptáciu prežitého. A reálny pohľad na prichádzajúce mesiace. Na budúcnosť, črtajúcu sa za rohom.
Všetky šťastné rodiny sú si podobné, ale každá nešťastná je nešťastná svojím spôsobom, napísal svojho času Tolstoj v Anne Kareninovej. Podobne možno vnímať aj prípadnú parafrázu uvedeného výroku. A síce že všetky nevystresované rodiny sú si podobné, ale každá vystresovaná je vystresovaná svojím spôsobom. Aj príbehy našej päťčlennej famílie potvrdzujú pravdivosť spomenutej parafrázy. Naposledy napríklad na vianočných trhoch v našom mestečku...
Čím som starší, tým si viac uvedomujem jednu vec. Nie ťažší kríž sám o sebe dokáže ovplyvniť náš život, naše celkové fungovanie a tiež naše zdravie. Ale náš prístup k tomuto krížu, ktorý nám osud rozdal v kartách. Ten je rozhodujúci.
Toto nebude text o odporúčaniach, ktoré by boli univerzálne použiteľné pri každom špeciálnom dieťati boriacom sa s autizmom. Viackrát som už na tomto fóre písal, že hádam by sme nenašli ani dvoch autistov s identickými vzorcami správania sa či viac či menej identickými autistickými rysmi. Je to iba niekoľko príkladov, ako sme organizovali, respektíve organizujeme my voľný čas nášho Mareka. A upriamil by som pozornosť na slovo „organizujeme“. Naše špeciálne deti si vo väčšine prípadov totiž svoj voľný čas zorganizovať sami nedokážu.
Sedíme pri raňajkách...„Nenávidím Ťa! Stále sa len rozprávaš. Stále mi odvrávaš! synátor sa na mňa pozerá nenávistným pohľadom. Ruka pripravená ma udrieť. Ale len pripravená. Viem, že neudrie. To je len chvíľkový závan nepríčetnosti, ktorý ako prišiel, tak aj odíde. Už sme si zvykli. Všetci štyria, pretože už aj ročná Maťa sa naňho v takých chvíľach pozerá nechápavo. Ale nervy máme našponované na prasknutie.
Ešte pár dní prázdnin, ktoré treba využiť čo najlepšie. Čo najintenzívnejšie. Tak ako všetky tie doterajšie dni zatiaľ môjho najkrajšieho leta. Mám pocit, že tieto prázdniny trvajú už celú večnosť. Koľko omastených chlebíkov s domácimi rajčinami a paprikami som počas nich už pojedol! Koľko krupicových kaší či rajčinových polievok mi stará mama navarila! Koľko novín a kníh som už prečítal! Pre 12-ročného chalana majú letné prázdniny mnoho tvárí.
„Môžem ísť s Tebou behať?“ začal sa pýtať asi od mája tohto roka. A pýta sa vždy, keď ma vidí prezliekať sa do športového. Zvykol som si brávať ho so sebou. Vždy sa veľmi teší. Cestou na atletickú dráhu sa síce handrkujeme, koľko kôl dá tentokrát. Respektíve, koľko mu „predpíšem“. Chce čo najmenej, aby ma potom mohol čo najdlhšie v aute čakať. Ale nakoniec vždy bez slov stanovenú normu splní.
Zmenilo by sa niečo v našich životoch, keby sme mali možnosť od Najvyššieho zobrať si napríklad raz za život niečo na spôsob životného time – out-u a prvýkrát „zomrieť“ len tak akože, na pár rokov? Minimálne na rok, maximálne na desať. Pričom po návrate by sme mali toľko, ako pred „pauzou“. A až druhýkrát by sme zomreli naozaj.
Tohto roku v septembri oslávime s polovičkou 17. výročie svadby. Na ten náš deň samozrejme nikdy nezabudnem. Sľúbili sme si vtedy nielen lásku, ale aj to, že budeme pri sebe stáť – aj v zlom, aj v nešťastí, aj v chorobe. Silu prísahy, v podobe pre niekoho možno formálnych formuliek potvrdzujúcich záväzok manželstva pred oltárom, sa v našom prípade život rozhodol otestovať pomerne skoro. A to najmä cez zdravotné problémy našich detí. Ale aj nás rodičov.
„Nie, to som nebol ja, oci. Prepáč mi to. Ja za to nemôžem. Už chcem byť dobrý,“ znie najčastejšie obrana nášho Maja vtedy, keď niečo vyvedie a ja, alebo manželka mu dohovárame. Pozerá nám vtedy priamo do očí. Možno len sekundy, ale pozerá. A my v jeho očiach vidíme menší zmätok. Akoby sa práve vtedy, pri výčitkách, škriabal z autistickej rokliny hore, na skalu „normálneho“ života.