O niekoľko týždňov sa skončí prvý rok nášho veľkého experimentu. Prvý rok integrácie nášho Majka v „normálnej“ škole. Už som to na tomto blogu párkrát spomínal. Báli sme sa tých pár mesiacov dozadu, ako si Marek dokáže zvyknúť. Ako si spolužiaci a aj učitelia dokážu zvyknúť naňho. Či si „sadne“ s asistentkou. Či sa nebude pýtať späť do špeciálnej školy pre autistov v Bratislave. pokračovanie článku
Človek priberie ani nevie ako. Zažil som to sám na vlastnej koži. Keď som v lete 2010 platil ročnú splátku svojej životnej poistky, pozeral som si papiere z roku 2000, keď som ju uzatváral/podpisoval. V tom období (v roku 2000) som mal 80kg, čo bolo pri výške 178cm celkom OK. Najmä v porovnaní so spomenutým letom 2010. Kedy váha ukazovala o 22 kilogramov viac. Presne 102kg… pokračovanie článku
Často spomínam na svojich starých rodičov. Ako chlapec som sa „videl“ najmä v mojich dedkoch. Starého otca z maminej strany si pamätám iba matne. Zomrel v roku 1977, mal som len 5 rokov. Ale ten druhý dedko ma, chvalabohu, stihol veľa naučiť. Zomrel ako 76-ročný v roku 1989, polroka pred pádom komunizmu. Napriek tomu, že skončil len základnú školu. Napriek tomu, že okrem II. svetovej vojny takmer nevytiahol päty z rodnej dediny Dolné Dubové (rátajúcej sotva 700 duší). Napriek tomu, že za svoj život prežil viacero režimov (narodil sa ešte v Rakúsko-Uhorsku, potom Československá republika, Slovenský štát, opäť Československá republika a nakoniec Československá socialistická republika). Napriek tomu, že mu predčasne zomreli dve deti. Napriek všetkému prežil z jeho pohľadu šťastný, spokojný život. pokračovanie článku
Keď sa takto pred 17 rokmi schyľovalo k prvému (a čo som vtedy netušil, zároveň aj osudovému) stretnutiu s mojou polovičkou (naše pohľady sa stretli presne večer 1.apríla, čo je aj na zoznámenie sa s celoživotnou láskou samo o sebe dosť bláznivý dátum – ale na druhej strane sme príkladom, že to môže vyjsť aj ľuďom, ktorí sa stretli práve v tento deň:), ani mi nenapadlo, že si o niekoľko rokov začneme pripomínať aj deň nasledujúci. Nie preto, že by sme si druhého apríla dali prvú pusu či niečo podobné. Ale preto, lebo druhý apríl je Celosvetovým dňom informovanosti o autizme. A keďže aj autizmus sa stal naším osudom, mám občas pocit, že tie dva prvé aprílové dni sú tiež istým znamením osudu... pokračovanie článku
„Teraz bude na programe zákon o liekoch a vie sa, že problém je v kluboch KDH a OKS, ale akosi záhadne bude SNS opäť hlasovať za.“ pokračovanie článku
Prekvapil ma. Vôbec sme si to nepripravovali. Počúvajúc ho, slzy sa drali samé. Videl som ich aj v očiach niektorých rodičov. Záblesky mojich boli tiež neprehliadnuteľné. pokračovanie článku
Paradoxom je, že v našich plánoch nefigurovala. Aj preto za ňu dostal jej vykonávateľ riadnu hubovú polievku. To, že škoda nebola veľká (presne 1 euro a 1 cent), nehralo úlohu. Apropos, tú škodu sme už uhradili... pokračovanie článku
Tieto slová píšem s pokorou, k tomu však aj s veľkou radosťou a s veľkým očakávaním. Po tom ako nám bol diagnostikovaný autizmus, kedy sme pomaly dostávali rady, aby sme pre Majka hľadali špecializované centrá. Po rokoch opakovaných našich psychických pádov a na ne nadväzujúcich stavaniach sa na (pomyselné psychické) nohy. Po rokoch v dvoch špeciálnych školách (veľká vďaka pedagógom z oboch za odborný a najmä ľudský prístup), ako aj v tzv. normálnych (lebo čo je vôbec v tomto svete normálne?) škôlkach, pričom v šamorínskej rok pred základnou školou bol Majo plne integrovaný. Po rokoch postupujeme, tak ako Majko zvykne hovoriť, „do druhého levelu“. Ešte polčas prázdnin, a začíname pokus o integráciu do bežnej základnej školy! pokračovanie článku
„A ďakujem vám za krásny výlet! Good bye!“ lúči sa Majko slovensko-anglicky, ale najmä tak ako to on vie, úprimne, od srdca, so šéfkou delfinária v Beleku a s jedným zo zamestnancov. Odpoveďou sú, paradoxne k teplu okolo nás, len ich chladné tváre. pokračovanie článku
Je tomu už 9 rokov. Nechce sa mi ani veriť. Pamätám si doteraz na ten manželkin telefonát. Plakala, takmer ani hovoriť nemohla. „Majko má autizmus, tatino,“ povedala vzlykajúc. Zastihla ma niekde v Bratislave na pracovnom stretnutí. Tušil som to. Tušili sme to obidvaja. Ale aj tak nás to prekvapilo a zrazilo na zem. Naše prvé dieťa má problém, ktorý sa podľa doktorov a špecialistov nedá liečiť... pokračovanie článku
Táto téma nie je nová, o chaotickej komunikácii vlády smerom navonok sa toho nahovorilo a napísalo od vzniku koalície už veľa. V poslednom svojom čísle sa k tejto téme okrajovo v rozhovore s premiérkou vrátil týždenník Trend. Ide najmä o mediálnu komunikáciu nedoriešených tém ešte v ich ranom štádiu, ktorá bežných ľudí len mätie. Naposledy mi toto potvrdil aj môj otec, na budúci rok sa chystajúci na odchod do dôchodku. Priznal sa mi, že tejto vláde pre jej chaotickú komunikáciu nerozumie. Ako príklad vytiahol – ako to napríklad vlastne je s dôchodcami, či a vlastne aj ktorí si môžu/budú môcť privyrábať popri poberaní penzie. „Mihál povedal jedno, Radičová druhé, do toho ešte názory ďalších členov koalície. Prosím ťa, ako to teda vlastne je, čo platí? Som z toho zmätený, z toho chaosu, ktorý produkujú,“ zveril sa mi otec so svojimi pocitmi. Nevedel som v tej chvíli odpovedať na jeho otázku. Ale v hodnotení komunikácie vlády som mu dal za pravdu. Otec asi nie je jediný človek na Slovensku, ktorý má pocit, že táto vláda komunikuje trošku chaoticky. pokračovanie článku
Hospodárske noviny vyšli dnes na prvej strane s titulkom hlavného článku: „Dlhujete Dôvere? Hrozí vám exekútor.“ Moja čerstvá skúsenosť s Dôverou vraví, že ak Dôvera aj tvrdí, že jej dlhujete, nemusí to byť pravda. A celú vec si pred zaplatením údajného dlhu najskôr overte a ak ste v práve, bráňte sa! Na vlastnej skúsenosti som sa tento týždeň presvedčil, že ten kvázi dlh môže byť z prsta vycucaný, proste – je neopodstatnený, neexistuje. Kým to však človek dokáže, má pokazený minimálne jeden večer a môže mať pocit, že ho porazí. pokračovanie článku
Neviem, čo to presne je. Depka? Smútok? Melanchólia? Možno nezáleží na presnom pomenovaní spomenutého stavu. Ide o to, že napriek snahe o pozitívny prístup k životu a aj k synovmu autizmu, raz za čas sa ocitám „dolu“. Ako vybitý mobil. A vtedy mi napadá všetko možné a ´la prečo autizmus akurát u Majka, čomu nás všetkých má táto inakosť naučiť, čo bude v budúcnosti. Podobné otázky vtedy nemajú konca. Tieto myšlienky zvyčajne bývajú najhlbšie v čase Majkových narodenín. pokračovanie článku
Klasik by možno povedal, že podobné slová by bolo treba tesať do kameňa. Ja ako otec môjho chlapčeka som skromnejší. Ale minimálne som opäť raz žasol, čo za postrehy a múdrosti to dokážu vyjsť z hlavičky nášho autistu. pokračovanie článku
Jej mama bola sestrou mojej starej mamy. Má už 86 rokov. Je rodená Američanka. Pred pár dňami prišla opäť na Slovensko... Majo sa už niekoľko dní pred jej príchodom tešil na „tetu americkú“. „Tati, ak je ona teta americká, ja som Marek slovenský? A kde je Amerika? Za Šamorínom?“ pýtal sa ma celkom logicky takto viackrát, napriek správnemu použitiu výrazu „americká“ však trošku tápajúc, kde tá Amerika vlastne je. pokračovanie článku
Roky s autizmom ma naučili, že túto „našu“ inakosť najlepšie nevysvetlím všeobecnými opismi Majkovho správania, ale obrazu dám pravú výpovednú hodnotu vtedy, keď vychádza z konkrétnej situácie, ktorej spolutvorcom je náš zlatý desaťročný chalanisko. Myslím napríklad na naše každodenné rozhovory v aute. Tieto rozhovory bývajú neopakovateľné. Práve vďaka autizmu... pokračovanie článku
Nie som profesionálny odborník na autizmus. Som len obyčajný rodič, ktorý sa spolu s manželkou autizmu trochu rozumie. Preto, lebo s ním žije doma. Stredne ťažkú až ťažšiu (podľa lekárov) formu autizmu má náš desaťročný syn Marek. pokračovanie článku
Máme za sebou ďalšiu úspešnú premiéru na ceste vedúcej k čo najväčšej integrácii Majko do spoločnosti. Po tom, ako sme pred rokmi začali chodiť do kostola a zvykať si na sväté omše. Po tom, ako už zvládol so mnou návštevu futbalového či hokejového zápasu. Po tom, ako už bežne chodí, a to niekedy dokonca len so segrinými deťmi, ktoré naňho ak treba dohliadnu, do kina. Po tom, ako tancoval so zdravou partnerkou sambu pred cca 200 ľuďmi. Po tom, ako sme boli na Mrázikovi na Novej scéne. Po tom všetkom sme sa dnes po prvýkrát vybrali do historickej budovy SND... pokračovanie článku
Druhý príspevok v dnešnej Paľbe na Markíze bol zjednodušene povedané o tom, že mentálne postihnuté deti, v prípade príspevku v spomenutej relácii deti s Downovým syndrómom, je možné azda aj z polovice integrovať v bežných základných školách. Redaktor v príspevku ale skritizoval stav, že v poradniach sa rodičia takýchto detí dozvedajú skôr doporučenia, aby deti študovali v špeciálnych základných školách. Mal som pritom pocit, akoby sa pojmy integrácia a špeciálna základná škola u postihnutých detí navzájom vylučovali. Akoby špeciálne základné školy boli niečo horšie... pokračovanie článku
Už som si myslel, že Majo tiež spí. Keď som nakukol do detskej, Barča s maminou pod ním na poschodovej posteli už odfukovali. Potichu preto zatváram dvere... pokračovanie článku
Dnes ide v televízii opäť Rain Man. Keď som tento skvelý film videl prvýkrát, predstavoval pre mňa vstup do dosiaľ nepoznaného sveta autizmu. Vtedy len tak z diaľky, som autizmus vnímal priznávam ako čudnú chorobu. A ani by mi nenapadlo, že príde obdobie, keď budem film Rain Man sledovať ako zainteresovaný. Keď budem o autizme vedieť oveľa viac , ako sa o ňom hovorí v spomenutom filme. Keď na základe osobnej skúsenosti v rodine budem presne vedieť, prečo pri sledovaní filmu práve plačem. Či sa smejem. Áno, akokoľvek čudne to možno môže pre nezainteresovaného znieť, autizmus je nielen o smútku, ale aj o smiechu. Bez rovnováhy, ktorú môžu smiech aspoň priblížiť, by totiž mohol človek ľahko aj v Pezinku skončiť. pokračovanie článku
Po turbulentne strávenom období od decembra 2008, kedy sme si každý druhý mesiac odskakovali do nemocníc v rôznych častiach Bratislavy na operácie a aby nuda ani potom nebola, „vymysleli“ sme si k tomu na koniec roka ešte vianočný obed na pumpe za Piešťanmi, rozhodli sme sa odísť na Silvestra do Rakúska. Len tak, na pár dní, polopárovať a pokorčuľovať (nelyžujeme). A najmä vypadnúť, mať Božský kľud a tak sa pokúsiť zabudnúť na nie práve najpokojnejších uplynulých 12 mesiacov. Plán sa podaril, najmä v tom, že sme boli ako rodinka spolu. Ale nuda nám teda ani zďaleka nehrozila. Za spomenutie stoja dva príbehy... pokračovanie článku
Pre personál čerpacej stanice a jej zákazníkov sme mohli pôsobiť ako nejakí stratení rumunskí obchodníci. Dvaja dospelí, z toho jeden počernejšej pokožky (to ako ja). Dve deti, jedno (Majko) ukričané, druhé (Barča) spievajúce k veci „nemám auto, nemám motorku...“. A v rukách dospelákov dve Billa tašky plné suchého chleba, jedna igelitka plná prázdnych zaváraninových fliaš, niekoľko darčekov od Ježiška a jedna plná športová taška... pokračovanie článku
Mať deti je tá najkrajšia vec na svete. Aj kvôli drobným, možno takmer nepostrehnuteľným okamihom dňa, ktoré obohatia svojím šarmom, zmyslom pre humor. A to už/najmä od malého veku. V predvianočnom čase zvyknú byť tieto okamihy ešte očarujúcejšie... pokračovanie článku
„Zbohom, oci. Strašne ťa ľúbim,“ takto sa dnes ráno pred nemocnicou na Kramároch lúčil so mnou môj syn. Zajtra (síce piatok trinásteho, ale čo už – berieme to s nadhľadom...) ho budú operovať. „Majko, nie zbohom, ale dovidenia. Aj ja ťa ľúbim, a v sobotu sa vidíme. Povedali sme si, že to nič nie je, zvládneš to, hej?“ snažím sa o optimistické slová pri našej rozlúčke. Aj keď mám už tých v poslednej dobe nakopených operácií v našej rodine plné zuby. pokračovanie článku
Stalo sa to pred pár dňami večer. V rámci nášho striedania vyšlo dcérkine uspávanie (presnejšie povedané zaspávanie s ňou v postieľke) na mňa. Čakajúc ešte na Majka, aby rozprávka znela pre obidve deti, začíname naše pravidelné predspánkové debaty… pokračovanie článku
Už mám toho plné zuby. Najskôr dvakrát ja. Potom dcérka. Nasledoval syn. Po ňom dvakrát manželka. Keď sme si už mysleli, že stačilo, dozvedeli sme sa tento týždeň, že pod nôž musí začiatkom novembra ísť ešte raz syn. pokračovanie článku
Jurko je asi štyridsaťročný autista. Na naše pravidelné komunitné stretnutie rodín s autistickým členom na Ranči MM nad Modrou prišiel spolu so svojím opatrovateľom (ktorého meno som sa žiaľ nedozvedel). Prvýkrát som v ten deň Jurka zaregistroval pri hipoterapii... pokračovanie článku
Napriek tomu, že je hlboko po polnoci a bolo by načim ísť spať, nemôžem. Nedá mi článok, ktorý sa asi objaví zajtra (v stredu) aj v tlačovom vydaní denníka Sme. Na webe už je. pokračovanie článku
Vedel som, že je zle, už keď som o štvrtej popoludní siahol po mobilnom telefóne, na ktorého displeji svietilo meno mojej manželky... pokračovanie článku
Každý z nás po niečom túži. Hmotnom či nehmotnom. Z nehmotných je to asi túžba byť najmä zdravý. Mať dobrý vzťah. Zdravú rodinu. Žiť pokojným životom. A z tých hmotných túžob? Tieto sa človek od človeka môžu, na rozdiel od nehmotných, asi líšiť. Čo nás však všetkých spája, je fakt, že svoje túžby vieme všetci aj presne definovať. Hovoriť o nich. Alebo aspoň som si to doteraz aj myslel, že vieme... pokračovanie článku
Po čase sme sa s deťmi opäť vybrali do bratislavskej ZOO, pozrieť zvieratká, stráviť spolu pekné popoludnie. Už keď som ten plán predniesol pred rodinnou radou, vzbudil jednohlasný súhlas. „Tati, dáme si tam aj hranolky s kečupom a kofolkou?“ Majo si síce neodpustil obligátnu otázku, ale pridal k tomu aj to, že sa teší na Dinopark a na “skákačku“ (rozumej trampolínu). pokračovanie článku
Milovník života, rodiny, dobrých ľudí. Stále na ceste...
jozef_bednaryahoo.com
