O autizme s láskou

Autor: Jozef Bednár | 31.3.2012 o 14:43 | Karma článku: 26,43 | Prečítané:  6964x

Keď sa takto pred 17 rokmi schyľovalo k prvému (a čo som vtedy netušil, zároveň aj osudovému) stretnutiu s mojou polovičkou (naše pohľady sa stretli presne večer 1.apríla, čo je aj na zoznámenie sa s celoživotnou láskou samo o sebe dosť bláznivý dátum – ale na druhej strane sme príkladom, že to môže vyjsť aj ľuďom, ktorí sa stretli práve v tento deň:), ani mi nenapadlo, že si o niekoľko rokov začneme pripomínať aj deň nasledujúci. Nie preto, že by sme si druhého apríla dali prvú pusu či niečo podobné. Ale preto, lebo druhý apríl je Celosvetovým dňom informovanosti o autizme. A keďže aj autizmus sa stal naším osudom, mám občas pocit, že tie dva prvé aprílové dni sú tiež istým znamením osudu...

Som rád, že za desať rokov sa informovanosť o autizme zlepšila tak, že dnes, keď už aj sú rodičia konfrontovaní s touto diagnózou, nemusí ich nájsť nepripravených. Je šanca, že budú vedieť viac ako my v roku 2002. Keď sa nám dvom s manželkou zatočil kvôli autizmu prvýkrát svet, vedeli sme autizme niečo hádam len vďaka filmu Rain Man. To znamená, že nič reálne, pretože v kinematografii rátate aj s fabuláciou, prifarbovaním. Bez ohľadu na to, či je scenár založený na „skutočnom príbehu“. Neskôr som si už aj na základe vlastnej skúsenosti uvedomil, že Rain Man je síce geniálne dielo, ale – skutočný život každého autistu je iný. A to nemyslím smerom k tvorcom filmu nič v zlom. Skutočný život každého autistu je iný preto, lebo hádam niet na svete dvoch autistov, ktorí by boli rovnakí, či už symptómami, správaním, komunikačnými rysmi. Tých desať rokov dozadu to teda bolo na začiatok celé zle nielen preto, lebo sa nám v prvom momente akoby zrútil celý svet. Ale aj preto, lebo všetky normálne, obyčajné sny rodiča o šťastnom živote jeho potmka, sa v tú chvíľu zdali nedosiahnuteľné. Strašne sme tápali. Áno, aj sme sa ľutovali. Nevedeli sme, ako sa správať k nemu. Ako sa správať sami k sebe. Ako sa správať v rodine. Autizmus prenikal do každej sekundy nášho života, bol prítomný v každom pohľade na Mareka. Ktorý vtedy nerozprával. Ubližoval sebe i druhým. Plakal, keď sa druhí smiali. Smial sa, keď druhí plakali. Nemal rád hluk, neznášal organ v kostole. Reval, keď sme ho ťahali spod stola v reštaurácii. Utekal nám na ulici. Plakal, keď sme prišli do neznámeho priestoru. Nemal rád objatia. Hádam ani nerozumel tomu, o čom je tento náš svet a čo tu robí. Strašné. Neobviňujem takto po rokoch nikoho. Som rád, že nám to, hoc trochu necitlivo, povedali doktori a psychológovia tak skoro (Majo nemal ani tri roky). Som rád, že sme napriek tomu, že nás obviňovali z neprijímania autizmu, s Majom na začiatok chodili ešte aj po rôznych iných vyšetreniach. Som rád, že vzťah nás dvoch s manželkou autizmus napriek bežným krízam (ten tlak bol často na „Pezinok“) posilnil. Som rád, že sme neprestali s integráciou Majka do spoločnosti, napriek tomu, že nás občas babky vyhadzovali z kostola, respektíve sa na nás upierali zraky ľudí v reštauráciách, keď Majo ľahol pod stôl. Som rád, že sme nedali na odporúčania, aby sme rezignovali na to, že Majko bude môcť byť niekedy vzdelávateľný v bežnej škole. No a čo je najdôležitejšie, som rád, že sme sa relatívne skoro prestali ľutovať. Že sme prestali plakať. Že sme si prestali klásť otázky, prečo práve my a autizmus. A prečo by sme práve my nemali mať v našich osudoch vpísaný túto inakosť??? K zlomu, kedy som si uvedomil, že našu snahu ešte zintenzívnime a Maja z autistickej „brindy“ vytiahneme čo najviac, nech sa robí čokoľvek, prispel aj okamih asi spred troch rokov. Na blogu som mu venoval špeciálny blog. Viezol som vtedy Maja zo školy a on na to zo zadného sedadla vraví: „Tati, niečo ma trápi.“ „A čo Ťa trápi, Majko?“ pýtam sa. „Videl som Ťa, ako ma zachraňuješ z horiaceho ohňa, videl som, ako zachraňuješ môj svet,“ počujem odpoveď, na ktorú nezabudnem do konca života. Klapka, strih. Skáčeme do roku 2012. Stačí, ak niekto Mareka nevidel rok či dva, a nechápe. Neverí vlastným očiam. Pokiaľ by ho niekto videl po 10 rokoch, neveril by ešte viac. Napriek stále platnej diagnóze „stredne ťažký až ťažký autista“. Napriek mentálnemu postihnutiu...Mali sme veľké šťastie, hovorím to s pokorou. Pretože - Marek rozpráva. Chodí do bežnej školy (v triede má samozrejme asistentku). Robí krasokorčuľovanie (pred pár dňami vyhral medzinárodné preteky vo Viedni) a spoločenské tance (so zdravou partnerkou „dáva“ také veci ako argentínske tango, čaču apod.). Nielen cez víkend, ale aj každé ráno cez týždeň, pokiaľ máme chvíľočku, sa tak v posteli objímame, že jeden by neveril, že autista nedokáže prejavovať city. Plače, keď plačú iní. Smeje sa, keď sa smejú iní. Spoločenské správanie má adekvátne. Je to humorista par excellance. Ale čo je najdôležitejšie. Baví ho život. A je šťastný. To si nemyslím, to viem. Pretože Majko nám to sám od seba hovorieva. Marek bude mať v lete trinásť. To, že je iný, si už trochu uvedomuje. Pred mesiacom som oslavoval štyridsiatku. Manželka ma príjemne prekvapila aj tým, keď mi pred mojimi i jej rodičmi poďakovala za to, ako jej pomáham, aj nám všetkým, zvládať autizmus. Majko to dobre počúval, čo hovorí. Lebo po tom, ako sa za nás všetkých pred obedom pomodlil, na záver podotkol: „A teraz idem plakať. Je to moja vina, autizmus, prepáčte...“ A plakali sme chvíľku takmer všetci. Vysvetlili sme mu, že za autizmus nemôže. Ani on, ani nikto z nás. Počúval pozorne, čo povieme. Počúval slová o tom, že napriek autizmu, žijeme všetci šťastný život. A že ak nás autizmus nepoložil, nič iné nemá šancu. V závere sa už aj usmial. Ale to objatie, ktoré si ešte vyžiadal pred polievkou, bolo silnejšie ako inokedy. Autisti nielen dávajú. Ale aj potrebujú more lásky... P.S.: Titulok blogu možno znie pre niekoho protikladne. Ale áno, po rokoch sa už odvážim o autizme aj s láskou písať. Na druhej strane, jasné, že si viem predstaviť, že by nebol...
Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

PLUS

Kupujúci Japonec? Neexistuje, tvrdia stánkari z vianočných trhov

Strávili sme jeden deň so stánkarmi, aby sme zistili ako vidia návštevníkov spoza svojich pultov.

EKONOMIKA

Deti boháčov majú vlastnú sieť, stojí za ňou Slovák

Byť bohatým je nuda, keď vás nikto nevidí.


Už ste čítali?