Rain Man a jeho voľný čas

Autor: Jozef Bednár | 17.10.2014 o 16:54 | Karma článku: 14,01 | Prečítané:  12039x

Toto nebude text o odporúčaniach, ktoré by boli univerzálne použiteľné pri každom špeciálnom dieťati boriacom sa s autizmom. Viackrát som už na tomto fóre písal, že hádam by sme nenašli ani dvoch autistov s identickými vzorcami správania sa či viac či menej identickými autistickými rysmi. Je to iba niekoľko príkladov, ako sme organizovali, respektíve organizujeme my voľný čas nášho Mareka. A upriamil by som pozornosť na slovo „organizujeme“. Naše špeciálne deti si vo väčšine prípadov totiž svoj voľný čas zorganizovať sami nedokážu.

Keď bol Majo menší a ešte nerozprával (a ani nebolo nikde napísané, že rozprávať raz aj bude – mali sme šťastie), bolo to celé oveľa náročnejšie ako teraz. Bývali sme v malom jednoizbovom byte. Stáli sme vtedy, po diagnostike autizmu, pred dilemou, čo s tým. Čo teraz? Zavrieme sa pred svetom v našom malom bytíku? Či skúsime chodiť von, ako keby sa nič nedialo, medzi iné deti? Normálne medzi ľudí? A čo ak dostane tie svoje „hysáky“, čo budeme robiť? Zvládneme ho? Neutečie nám? Nič sa mu nestane?

Otázok bolo viac ako odpovedí. Ale keďže to v tom našom jednoizbovom byte bolo veľakrát „na Pezinok“, aj preto sme chodili von. Boli sme doslova nútení od začiatku. Veru,  vyplatilo sa.

Na šmýkačkách sa síce nešmýkal, čo iné deti jeho veku aj trochu vyrušovalo, ale on sa, bez ohľadu na nápadníčky (autisti bývajú pekné deti:), len introvertne pozeral zvrchu na vlaky a dumal, akoby chcel rovnicu šťastia už ako päťročný vynájsť. Ak sa mu aj niektoré dieťa prihovorilo, nič nepovedal. Maximálne niečo nezrozumiteľne zamrmlal a tým sa komunikácia skončila skôr, ako sa vôbec začala.

V kostole síce pri zvuku organa plakal, čo niektoré babky aj trochu vyrušovalo, ale napriek občasným slzám beznádeje z našej strany, vydržali sme. Aj vďaka vtedajšiemu pátrovi v Trnave, ktorý raz v kázni povedal, že aj také deti ako náš syn majú možnosť prísť k Nemu. Nuž a neskôr si na omšiach tak zvykol, že sa dokonca naučil všetky repliky kňaza  a texty piesní a v kostole sa modli a spieva tak, že ho niektorí ľudia, teraz ako 15-ročného, vnímajú ako budúceho kňaza. Niekedy síce odpovie aj vtipne (raz pri podávaní svätého prijímania namiesto „amen“ odpovedal „ďakujem“:), ale vtedy ma len presviedča, že aj autisti majú zmysel pre humor.

Vo vlakoch síce komunikačne šokoval viacerých cestujúcich (manželka nikdy nezabudne na to, ako raz, keď sedeli v plnom kupé, niekto ďalší otvoril dvere, načo Majo, prehrávajúc si v hlave jednu zo svojich obľúbených rozprávok, presne zareagoval: „A Ty čo tu chceš! Zmizni mi z očí!“), ale vyrušovanie dali vykoľajení cestujúci najavo len občas. Manželke raz starší pán napríklad povedal, že s nevychovaným dieťaťom nemá čo robiť vo vlaku. Po tom, ako mu s plačom povedala, že má chlapec autizmus, už sklopil oči a nepovedal ani slovo...

Na rodinné oslavy sme síce chodili päť - desať minút neskôr, keďže pri úvodnej piesni Živijó prepadal dlho do hysterického plaču (zaujímavé je, že iný song „Veľa šťastia, zdravia“ mu tak nevadil), ale to nevyrušovalo nikoho z rodiny, naopak, úžasne nás všetci od začiatku podporovali. A tešili sa na to, ako ich Majo vystíska, vyobjíma a každého sa spýta, čo mal na raňajky, prípadne aký má mobil:).

Neskôr, ako už začal chodiť do škôlky a následne do školy, sa náš program vo voľnom čase zmenil. Keďže Maja postupne začali vo veľkom zaujímať počítače, a teda on by na PC (posledné roky už skôr na tablete) dokázal aj dni stráviť (tiež nikdy nezabudnem na to, ako som ho prichytil pozerať na youtube, z pohľadu vodiča, trasu viacerých trás metra či električiek v rôznych mestách, od prvej stanice po poslednú – vidno, že autistov je naozaj v spoločnosti viac, minimálne tých latentných:), chceli sme nájsť preňho nejaké aktivity, ktoré by ho bavili, ktorým by sa napriek autizmu dokázal venovať (takže taký futbal na môj smútok neprichádzal do úvahy) a pomocou ktorých by si, aspoň trošku, začal sebavedomie budovať. A takto aj začali naše tanečné a krasokorčuliarske tréningy a súťaže. Pokračujú doteraz, s doterajším vrcholom v Južnej Kórei, kde reprezentoval Slovensko v krasokorčuľovaní (na pobyt v Kórei spomína ale veľmi stručne – bolo dobre, len hranolky tam moc tatinko nemali:).

Majko miluje ľudí, najmä susedu Mariku, u ktorej doma je varený – pečený (až na občasné prepínanie televízora pri správach, čo mu pripadá veľmi smiešne:). Niekedy chodíme spolu behávať (i keď on to vníma skôr ako posedenie v aute a počúvanie muziky, kým dobehám – ale to až po 3-4 kolečkách). Chodíme raz za čas tiež do kina či divadla (premiéru v divadle absolvoval tuším na Mrázikovi na Novej scéne – vtedy v hľadisku pripomínal juhoamerického temperamentného fanúšika futbalu, chvalabohu na tom predstavení to bolo povolené, takých ich bolo viacej:). Takisto sme už boli na futbale a hokeji (hoc on to vníma skôr ako jedenie klobásky cez prestávku a pozeranie reklám na veľkoplošnej obrazovke:). Chodíme spolu aj na dovolenky, bez výnimky (raz sa ma človek starajúci sa o autistov v jednom zariadení spýtal, že prečo Maja aspoň počas našich dovoleniek nevozíme k nim. Nemyslel to v zlom. Ale ja si neviem predstaviť synov smútok, keby sme niekedy odišli na dovolenku bez neho).

Jednoducho povedané, chodíme spolu takmer všade. Organizujeme mu voľný čas takmer stále. Aj keď – sú chvíle, keď ho necháme sa hrať na počítači. Áno, aj niekoľko hodín. Veď aj autisti potrebujú byť osamote:)...Prípadne prídu starí rodičia, ktorí postrážia všetky deti, a my ideme s polovičkou von, do kina, do divadla. Niekam, kde si odpočinieme nielen od Maja, ale od všetkých našich troch detí. Raz za čas je to potrebné a vôbec si to nevyčítame (ešte keď bol Majo sám, po prvom autistickom údere, sme takmer každú nedeľu popoludní v Trnave dokonca aj do nemenovanej reštaurácie rýchleho občerstvenia chodili - preto, lebo tam mali šmýkačku, do ktorej sa vystupovalo malým tunelom po schodoch a my, kým Majo niekde v strede ten tunel blokoval, sme si mohli pri káve aspoň chvíľku dobiť baterky).

Ako som už spomínal, Majo má už 15 rokov. Už to nie je dieťa, ale mladý muž. Pomaly vyšší ako ja. Dostávam občas otázky, čo bude v budúcnosti. Keď skončí školu. Čo bude robiť. Zostane doma? Bude pracovať v nejakej chránenej dielni? Či v zariadení a´la Radnička? Alebo sa bude venovať počítačom v nejakej softvérovej firme? Neviem. Aj teraz, po rokoch, zostáva otázok (hoc iných ako vtedy) viac, ako odpovedí. V tejto chvíli netušíme, ktorým smerom sa vyberie. Ktorým smerom sa vyberieme. Ale stáť na mieste určite nezostaneme...

 

 

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

PLUS

Kupujúci Japonec? Neexistuje, tvrdia stánkari z vianočných trhov

Strávili sme jeden deň so stánkarmi, aby sme zistili ako vidia návštevníkov spoza svojich pultov.

EKONOMIKA

Deti boháčov majú vlastnú sieť, stojí za ňou Slovák

Byť bohatým je nuda, keď vás nikto nevidí.


Už ste čítali?