Blížim sa k autu, len tak – tak stíham na stretnutie. V ruke nervózne stísam telefón, čo ak by druhá strana volala. Je desať minút pred pol jedenástou. Mobil mi zrazu v ruke viackrát neuroticky nadskočí. Na displeji vidím neznáme číslo. Zdvíham... pokračovanie článku
„Tati, prečo som sa ja nenarodila skôr, ako Majko?“ pýta sa ma počas nedeľných raňajok Barborka. Pri jedení sa síce nerozpráva, tak Barču učíme, ale jej otázka si žiada odpoveď. To ešte netuším, akým smerom sa vďaka Barborkinej múdrej hlavičke rozvinie táto minidebata. pokračovanie článku
„Jožo, ty si riadne schudol, čo robíš?“ spýtal sa ma včera udivene nemenovaný priateľ. Takmer ma nespoznal. A nebol prvý. Keďže sme sa stretli na obede, pred vysvetľovaním tajov úpravy hmotnosti som si najskôr objednal. Keby chlapík nesedel, spadol by z nôh, počujúc, že si objednávam parené buchty. „To s parenými buchtami sa dá tiež?“ spýtal sa neveriacky, ale aj s potmehúdskym úsmevom odrážajúcim jeho zhruba 120 kilogramov jeho dobráckej váhy. pokračovanie článku
Názov toho nového slovenského filmu nie je pre tento príbeh smerodajný, preto ho vynechám. Nakoniec, kvôli pokazenému autu som aj zmeškal jeho premiéru, takže by som nebol momentálne dobrým spoločníkom ani do potenciálnej debaty o jeho umeleckej úrovni. Ale čo som nezmeškal, bol raut po filme. Na ktorom som mal, mimo dišpút s mnohými príjemnými ľuďmi, tú (z môjho pohľadu nečakanú) česť odfotiť sa, na jej vyslovené prianie, so svojou prívrženkyňou. Aspoň som si to tak počas fotenia myslel:)... pokračovanie článku
Takmer po celú nedeľnú svätú omšu sa tie tri deti obzerali dozadu na nás. Najmä na Maja. Občas si niečo pošuškali. A pozreli sa spať. Priznávam, trošku ma to rušilo. Mal som pocit, že sa Marekovi, vidiac na ňom, že je iný, posmievajú. Vedľa nich v lavici na kraji sedeli obe maminy. Prichytil som sa pri tom, že podvedome súdim. Pritom som nevedel nič o tých deťoch. Ani o ich maminách. Ani o tom, čo si deti (dvaja chlapci a jedno dievča) šuškali a či sa vôbec na Mareka, nahlas sa modliaceho a spievajúceho, pozerali v zlom. pokračovanie článku
Opäť raz nás naša stále iba šesťročná Barborka šokovala. Príjemne šokovala. Posledné dni nám v krátkych dialógoch odkryla svoje vnútro. Dovolila nám nazrieť dnu. A my sme sa s polovičkou znovu presvedčili, že Barča má velikánske srdiečko. A zároveň aj citlivú dušičku...Tie dialógy nie sú dlhé. O to väčšiu výpovednú hodnotu však majú. Najmä pre nás, Barborkiných rodičov. pokračovanie článku
O niekoľko týždňov sa skončí prvý rok nášho veľkého experimentu. Prvý rok integrácie nášho Majka v „normálnej“ škole. Už som to na tomto blogu párkrát spomínal. Báli sme sa tých pár mesiacov dozadu, ako si Marek dokáže zvyknúť. Ako si spolužiaci a aj učitelia dokážu zvyknúť naňho. Či si „sadne“ s asistentkou. Či sa nebude pýtať späť do špeciálnej školy pre autistov v Bratislave. pokračovanie článku
Prekvapil ma. Vôbec sme si to nepripravovali. Počúvajúc ho, slzy sa drali samé. Videl som ich aj v očiach niektorých rodičov. Záblesky mojich boli tiež neprehliadnuteľné. pokračovanie článku
„A ďakujem vám za krásny výlet! Good bye!“ lúči sa Majko slovensko-anglicky, ale najmä tak ako to on vie, úprimne, od srdca, so šéfkou delfinária v Beleku a s jedným zo zamestnancov. Odpoveďou sú, paradoxne k teplu okolo nás, len ich chladné tváre. pokračovanie článku
Hospodárske noviny vyšli dnes na prvej strane s titulkom hlavného článku: „Dlhujete Dôvere? Hrozí vám exekútor.“ Moja čerstvá skúsenosť s Dôverou vraví, že ak Dôvera aj tvrdí, že jej dlhujete, nemusí to byť pravda. A celú vec si pred zaplatením údajného dlhu najskôr overte a ak ste v práve, bráňte sa! Na vlastnej skúsenosti som sa tento týždeň presvedčil, že ten kvázi dlh môže byť z prsta vycucaný, proste – je neopodstatnený, neexistuje. Kým to však človek dokáže, má pokazený minimálne jeden večer a môže mať pocit, že ho porazí. pokračovanie článku
Jej mama bola sestrou mojej starej mamy. Má už 86 rokov. Je rodená Američanka. Pred pár dňami prišla opäť na Slovensko... Majo sa už niekoľko dní pred jej príchodom tešil na „tetu americkú“. „Tati, ak je ona teta americká, ja som Marek slovenský? A kde je Amerika? Za Šamorínom?“ pýtal sa ma celkom logicky takto viackrát, napriek správnemu použitiu výrazu „americká“ však trošku tápajúc, kde tá Amerika vlastne je. pokračovanie článku
Roky s autizmom ma naučili, že túto „našu“ inakosť najlepšie nevysvetlím všeobecnými opismi Majkovho správania, ale obrazu dám pravú výpovednú hodnotu vtedy, keď vychádza z konkrétnej situácie, ktorej spolutvorcom je náš zlatý desaťročný chalanisko. Myslím napríklad na naše každodenné rozhovory v aute. Tieto rozhovory bývajú neopakovateľné. Práve vďaka autizmu... pokračovanie článku
Máme za sebou ďalšiu úspešnú premiéru na ceste vedúcej k čo najväčšej integrácii Majko do spoločnosti. Po tom, ako sme pred rokmi začali chodiť do kostola a zvykať si na sväté omše. Po tom, ako už zvládol so mnou návštevu futbalového či hokejového zápasu. Po tom, ako už bežne chodí, a to niekedy dokonca len so segrinými deťmi, ktoré naňho ak treba dohliadnu, do kina. Po tom, ako tancoval so zdravou partnerkou sambu pred cca 200 ľuďmi. Po tom, ako sme boli na Mrázikovi na Novej scéne. Po tom všetkom sme sa dnes po prvýkrát vybrali do historickej budovy SND... pokračovanie článku
Po turbulentne strávenom období od decembra 2008, kedy sme si každý druhý mesiac odskakovali do nemocníc v rôznych častiach Bratislavy na operácie a aby nuda ani potom nebola, „vymysleli“ sme si k tomu na koniec roka ešte vianočný obed na pumpe za Piešťanmi, rozhodli sme sa odísť na Silvestra do Rakúska. Len tak, na pár dní, polopárovať a pokorčuľovať (nelyžujeme). A najmä vypadnúť, mať Božský kľud a tak sa pokúsiť zabudnúť na nie práve najpokojnejších uplynulých 12 mesiacov. Plán sa podaril, najmä v tom, že sme boli ako rodinka spolu. Ale nuda nám teda ani zďaleka nehrozila. Za spomenutie stoja dva príbehy... pokračovanie článku
Pre personál čerpacej stanice a jej zákazníkov sme mohli pôsobiť ako nejakí stratení rumunskí obchodníci. Dvaja dospelí, z toho jeden počernejšej pokožky (to ako ja). Dve deti, jedno (Majko) ukričané, druhé (Barča) spievajúce k veci „nemám auto, nemám motorku...“. A v rukách dospelákov dve Billa tašky plné suchého chleba, jedna igelitka plná prázdnych zaváraninových fliaš, niekoľko darčekov od Ježiška a jedna plná športová taška... pokračovanie článku
Stalo sa to pred pár dňami večer. V rámci nášho striedania vyšlo dcérkine uspávanie (presnejšie povedané zaspávanie s ňou v postieľke) na mňa. Čakajúc ešte na Majka, aby rozprávka znela pre obidve deti, začíname naše pravidelné predspánkové debaty… pokračovanie článku
Jurko je asi štyridsaťročný autista. Na naše pravidelné komunitné stretnutie rodín s autistickým členom na Ranči MM nad Modrou prišiel spolu so svojím opatrovateľom (ktorého meno som sa žiaľ nedozvedel). Prvýkrát som v ten deň Jurka zaregistroval pri hipoterapii... pokračovanie článku
Vedel som, že je zle, už keď som o štvrtej popoludní siahol po mobilnom telefóne, na ktorého displeji svietilo meno mojej manželky... pokračovanie článku
Po čase sme sa s deťmi opäť vybrali do bratislavskej ZOO, pozrieť zvieratká, stráviť spolu pekné popoludnie. Už keď som ten plán predniesol pred rodinnou radou, vzbudil jednohlasný súhlas. „Tati, dáme si tam aj hranolky s kečupom a kofolkou?“ Majo si síce neodpustil obligátnu otázku, ale pridal k tomu aj to, že sa teší na Dinopark a na “skákačku“ (rozumej trampolínu). pokračovanie článku
Mikropríbehy písané životom mávajú svoje čaro. Bývajú nečakané, scenárista život ich vopred nezvykne prezrádzať. Bývajú krátke. Niektoré končia v prepadlisku času, bez výraznejšej šance, že si na ne niekto niekedy spomenie. Sú však aj také, ktoré vďaka ľuďom, ktoré ich uviedli na svetlo sveta, a takisto vďaka pointe žijú (majú veľkú šancu pretrvať) v spomienkach dlhé roky. K takým milým mikropríbehom patria aj tie s deťmi... pokračovanie článku
Napriek problémom s autizmom, sú chvíle u môjho syna, keď ma hĺbkou svojich myšlienok doslova posadí. V tých chvíľach mám pocit, že to nie je dieťa, ale dospelý. Že to nie je mozog autistu, ale nejakého filozofa. Príkladom je jeho otázka spred niekoľkých týždňov, ako reakcia na moju výzvu, že musí ísť do školy, pretože len keď sa bude učiť, bude múdry. Vtedy sa ma po chvíľke zamyslenia spýtal: „Tati, a keď budem múdry, budem aj šťastný?“ pokračovanie článku
Poznáte to, človek – šofér, hoc aj mimo auta mierumilovná povaha, sa za volantom občas potrebuje vyventilovať. Inak by ho šľak trafil. Nie som výnimkou. Aj ja zvyknem za volantom ventilovať nervy. Ale niekedy si nedám pozor a ventilujem za prítomnosti detí. Čo tam po Barborke, tá ma zvykne maximálne upozorniť cez mamu, že – „mami, ocko povedal v aute také škaredé slovo, že sa to tak nehovorí?“. Ale Majo, ten by oné neslušné slovo bol schopný použiť hoc aj pred príjemcom zmieneného prívlastku. pokračovanie článku
Aj spomenutá myšlienka z nadpisu odznela tento víkend v sobotu v našom starom dolnodubovskom chráme. Vypočuli si ju stovky ľudí, ktoré v ten deň merali cestu do chrámu, aby sa rozlúčili s páterom Jozefom Horvátikom. pokračovanie článku
Do leta je ešte ďaleko. Tak ďaleko, že o prípadnom mieste našej rodinnej letnej dovolenky som ešte ani nemal kedy rozmýšľať. A keďže vonku zúri hospodárska kríza, otázkou bude, či a kde sa na ňu vôbec vyberieme. V minulých dňoch však v tomto smere prišiel Majo so zaujímavým návrhom. pokračovanie článku
Zobudil som sa práve vo chvíli, keď ma vyvážali z operačnej sály. Potešil som sa, že už mám po tom. Ani vo sne by mi v prvej chvíli nenapadlo, že tomu tak nemusí byť. pokračovanie článku
Aspoň tak to mohlo vyzerať pre dotyčnú. Ale či by bol ten spôsob aj účinný, neviem. V jej očiach som už pomaly čítal otázku, prečo sa nepýtam priamo ja. Pritom ja, šťastne ženatý so záväzkami, som v tom bol nevinne. pokračovanie článku
Sú chvíle, keď sa človek o sebe dozvie rôzne veci. Teda nielen pozitívne, ale aj(niekedy len na prvé počutie) negatívne. Ja som sa jedno ráno minulý týždeň dozvedel, že som bezočivý. Trošku ma to aj potešilo. pokračovanie článku
Byť rodičom je jeden z najväčších darov na zemi. Pri tých svojich vlastných deťoch sa o tom presviedčam každý deň. Respektíve – oni ma o tom presviedčajú. Pohľadmi. Úsmevmi. Gestami. Prejavovaním lásky. Tak ako včera, keď som tak ako vždy uspával trojročnú dcérku... pokračovanie článku
Stalo sa to asi pred mesiacom, na pravidelnom stretnutí autistických detí a ich rodičov. Tak ako vždy, stretli sme sa na ranči nad Modrou. Kým sa dostanem k príbehu, chcem poznamenať jednu vec, dôležitú pre jeho porozumenie. Autistom treba veci hovoriť jednoznačne, bez dvojzmyslov. A niekedy neuškodí ani maličké klamstvo. Pretože ak autista nedostane to, čo práve chce, môže ho to rozhodiť či znepokojiť. V tomto príbehu si jedno autistické dievčatko chcelo kúpiť hruškový nanuk. pokračovanie článku
Možno sa to nezdá, ale aj autisti majú zmysel pre humor. Svojský, keďže aj ich nazeranie na náš svet je svojské. A veľmi osviežujúci, s nečakanou pointou. Veľa príkladov takéhoto krásneho a nezameniteľného autistického zmyslu pre humor sme zažili aj na víkendovom, už tradičnom stretnutí rodičov autistov a ich detí na ranči nad Modrou. Najlepšia bola Miškova replika v rozhovore s mojou polovičkou... pokračovanie článku
S tým pánom sme sa spoznali cez autizmus. Nie náš, ale autizmus našich synov. Pred pár dňami sme sa stretli na káve. Bol to veľmi príjemný rozhovor, na rôzne témy od histórie cez šport až po autizmus a obyčajný život s ním spojený. pokračovanie článku
Pamätám stále na ten mierny šok, keď som ako dieťa videl môjho starého otca pri obede jesť zvyčajne najskôr mäso a až potom polievku. Mal som pocit, že jedna z mojich predstáv o spôsobe stravovania je vážne nalomená. Ten nový spôsob obedovania som bral, najmä po dedkovom vysvetlení typickou bernolákovčinou: „Chlapče, najec sa ždycky tak, jak ci chucí. Prečo by malo volakomu vadzit, že mám najskór chut na masso a né na poljévku?“ pokračovanie článku
Milovník života, rodiny, dobrých ľudí. Stále na ceste - momentálne ešte raz aj hovorcom na MK SR...
jozef_bednaryahoo.com
