Jozef Bednár
Výnimočný syn
Náš prvorodený syn má dnes osemnásť. Svet dospelých mu otvára svoje brány. Marekove detstvo, pokiaľ ide o čísla, ubehlo rýchlosťou blesku. Aké bolo? Čo mu prinieslo? Nezabudne naň v budúcnosti? A čo my?
Milovník života, rodiny, dobrých ľudí. Šťastný manžel a otec troch detí. Zoznam autorových rubrík: Súkromné, Spoločnosť, Dumky a úvahy, Vážnejšie dumky a úvahy, Autizmus, Viera a ja, Médiá a komunikácia, Moje malé postrehy, Spomienky na minulosť, Príbehy zo života, Ako si žijeme, Na margo, Bežecký tragéd, Pohodička
Náš prvorodený syn má dnes osemnásť. Svet dospelých mu otvára svoje brány. Marekove detstvo, pokiaľ ide o čísla, ubehlo rýchlosťou blesku. Aké bolo? Čo mu prinieslo? Nezabudne naň v budúcnosti? A čo my?
Nedeľa sa pomaly chýli k záveru. Strávili sme ju rodinka pekne spolu. Doobeda najmä na omši a na bicykli, poobede na výlete. Bolo nám fajn.
„Mamička, mrzí ma, že som ťa ľúbil,“ povedal pred pár dňami polovičke syn Marek. Manželka, bez ohľadu na to, že tieto slová nečakala, ani brvou nehla. „Majko, to prečo maminke takto škaredo hovoríš?“ pýtam sa syna prísne.
Toto nebude text o odporúčaniach, ktoré by boli univerzálne použiteľné pri každom špeciálnom dieťati boriacom sa s autizmom. Viackrát som už na tomto fóre písal, že hádam by sme nenašli ani dvoch autistov s identickými vzorcami správania sa či viac či menej identickými autistickými rysmi. Je to iba niekoľko príkladov, ako sme organizovali, respektíve organizujeme my voľný čas nášho Mareka. A upriamil by som pozornosť na slovo „organizujeme“. Naše špeciálne deti si vo väčšine prípadov totiž svoj voľný čas zorganizovať sami nedokážu.
Sedíme pri raňajkách...„Nenávidím Ťa! Stále sa len rozprávaš. Stále mi odvrávaš! synátor sa na mňa pozerá nenávistným pohľadom. Ruka pripravená ma udrieť. Ale len pripravená. Viem, že neudrie. To je len chvíľkový závan nepríčetnosti, ktorý ako prišiel, tak aj odíde. Už sme si zvykli. Všetci štyria, pretože už aj ročná Maťa sa naňho v takých chvíľach pozerá nechápavo. Ale nervy máme našponované na prasknutie.
„Môžem ísť s Tebou behať?“ začal sa pýtať asi od mája tohto roka. A pýta sa vždy, keď ma vidí prezliekať sa do športového. Zvykol som si brávať ho so sebou. Vždy sa veľmi teší. Cestou na atletickú dráhu sa síce handrkujeme, koľko kôl dá tentokrát. Respektíve, koľko mu „predpíšem“. Chce čo najmenej, aby ma potom mohol čo najdlhšie v aute čakať. Ale nakoniec vždy bez slov stanovenú normu splní.
„Oci, ako hovorí babina deduškovi, keď jej chce deduš prepnúť Šláger, aby mohol na inom programe pozerať Ligu majstrov?“ spýtal sa ma (zatiaľ) naposledy včera Marek. A strašne sa už dopredu tešil nielen na moju odpoveď, ale aj ďalšiu fabuláciu rozhovoru starých rodičov z mojej strany. Opretú o ich reálne emotívne debaty, ktoré Majo miluje a vždy mu vyčarujú úsmev na tvári. Najmä keď sú v ich rodnej, tvrdej „dubofčine“.
„Ty sviniar!“ hovorí mi len tak z ničoho nič pri raňajkách. Žiadny dôvod. Nič. Ťahám ho za to za uši. „To čo robíš?“ pýta sa. „To čo bolo? To mi ako hovoríš?“ pýtam sa skôr ja jeho. „Prepáč, už budem dobrý, už Ti nebudem hovoriť sviniar,“ odpovedá. A objíma ma. Odpúšťam, už po tisíci raz. Viem, že to tak nemyslel. Na druhej strane mu zakaždým dávam najavo, že takéto slová nie sú prípustné. To si musí uvedomiť.
Pri pohľade na toho chlapca, ktorý na omši neprestajne vyrušoval, som si spomenul na naše úvodné autistické peripetie s Majom. Tento zhruba päťročný chlapec striedavo ležal na zemi či posúval drevené stoličky, a keď ho mama pritiahla k sebe, začal jačať. Trošku to aj mňa vyrušovalo, ale nesúdil som. Neviem, čo bolo/je za jeho správaním. Môže totiž za tým byť aj niečo vážnejšie, ako len normálne výstrelky malého dieťaťa...
„Tati, keď bude v sobotu 30.11., to bude tridsiaty november? Áno? Haló tati, počuješ ma?“ pýta sa neúnavne Majo. Pokiaľ neodpoviem doslova, že áno, bude tridsiateho, neprestane. Jasné, takéto otázky môžu byť a často sú typické pre mnohé deti. Ale – Majo je vo svojich už takmer pätnástich rokoch mladým chalanom. Ktorý sa týmto spôsobom pýta „vďaka“ autizmu. Jasné, že sa na takto položenú otázku dá odpovedať aj s úsmevom. Lenže keď ide o desiatky podobných otázok v priebehu dňa, človek má chvíľkami čo robiť, aby sa z toho všetkého na prášky neocitol.
Prechádzajúc sa s malým bábätkom ulicami mesta, umožnil som svojej mysli zaletieť, kam len chce. Učebnicové vypnutie mozgu, aspoň pokiaľ ide o myšlienky súvisiace s prácou. Zaujímala ma len malá. Či spí. Respektíve aby zaspala. Aby ju nezobudil nejaký hrboľ na ceste...
S autistom to má človek často ťažké. Bez ohľadu na snahu a pokroky, ktoré robíme. Príklad? V poslednom období do nemoty vysvetľujem Majovi napríklad aj to, že čúrať musí chodiť vždy výlučne na toaletu. Že si nemôže teraz v lete bermudy len tak hocikde na tráve stiahnuť a urobiť malú potrebu pred publikom. Majo ma vtedy vždy pozorne počúva, pritakávajúc: „Rozumiem, tati!" A hoci na 90% túto našu dohodu dodržiava, stane sa, že urobí aj tak po svojom. Ako toť posledne, keď sme si za samé jednotky na vysvedčení na syr s hranolkami a kečupom vyskočili...
„Tati, bude dubovský deduško celý život mojím deduškom?" pýta sa ma synátor, vediac, že deduš aj s babinou ho prídu (rovnako aj Barču) večer varovať. „Nechcem, aby deduško prišiel k nám!" dodáva (aspoň naoko) rezolútne Marek...
Vyskočili sme si do kina, na lesných strážcov. Ja a deti (mamina dostala zaslúžené voľno). Majo, ako s nástupom puberty zvykne už relatívne pravidelne, priebežne nervoval. Ako som kupoval lístky vrátane 3D okuliarov, chcel, aby som ho stokrát za sebou objímal. A zaujímalo ho nie to, čo nás čaká v kine, ale kam pôjdeme o týždeň neskôr. No a pri kupovaní občerstvenia si naraz zmyslel, že okrem nápoja chce aj pukance. Z ktorých do pár sekúnd tretinu vysypal na podlahu...
V akom veku je najlepšie stať sa rodičom dieťaťa? Že naši starí rodičia mali deti skôr ako my? Naozaj? V našej rodine tomu tak nie vždy bolo...
„Tati, hovorila som Ti, aby si ma neporovnával s nikým. A zase to robíš,“ počúvam s láskavým úsmevom od čochvíľa (o mesiac) osemročnej dcérky. „Ale aj tak Ťa milujem, si najlepší taťos na svete,“ empaticky dodáva, aby som náhodou nebol smutný. Ono mne sa ani nezdalo, že porovnávam. „Len“ som pri debate, že by chcela chodiť do ľudovej školy umenia (tému sama otvorila) poznamenal, že sa mi to páči, veď aj jej o rok mladšia, najlepšia kamarátka, už do „ľudovej“ chodí. Ale o pár sekúnd po jej slovách som si to priznal - mala pravdu...
Niežeby sme my, minimálne podľa papiera normálna časť populácie, nemávali z času na čas svoje myšlienkové či rozumové excesy, nad ktorými (s odstupom času možno aj nám samotným) zostáva aj náš „slávny“ rozum stáť. Ale sú špeciálni ľudia, ako napríklad náš Majo, ktorých myšlienkové pochody sú naozaj svojské a neopakovateľné. Tak ako v krátkom príbehu, ktorý opíšem, vyvolajú možno aj úsmev na tvári. Ale budem úprimný – zažívame s naším Majkom i iné podobné prípady, kedy býva človek ľudovo povedané „s nervami v kýbli“...
Podobné otázky si určite často kladú najmä rodičia bežných (zdravých) detí, nachádzajúcich sa (myslím tie ich deti:) v puberte. Ale čo my, rodičia "iných", špeciálnych detí? Ako zvládame pubertu u nášho dorastu, ktorý aj v "mierových" časoch niekedy komunikuje či reaguje tak, že mávame pocit, že sa skôr či neskôr "Pezinku" nedokážeme vyhnúť?
V stredu na Mladom záchranárovi Majko končí svoju odpoveď na otázku p. učiteľky tak svojsky, tzv. premostením: „Pani učiteľka, a ja idem v piatok do Kórei!“ Učiteľka na to: „Ale Majko, Kórea je ďaleko, čo by si tam robil?“ Marek sa otočí na vedľa sediacu svoju asistentku: „Katka, povedz.“ Asistentka uvádza všetko na pravú mieru...
Myšlienky, ako ďaleko ešte náš Marek môže zájsť v zlepšovaní sa a v integrácii do spoločnosti, mi napadajú dosť často. Výchova malého (respektíve dospievajúceho – veď Majo má už 13,5 roka) špeciálneho chlapca má, napriek nespornému výraznému progresu za posledné roky, v sebe zakódované aj svoje menej optimistické dni. Kedy rodič takéhoto dieťaťa bojuje viac so sebou samým a svojimi pochybnosťami.